2016年2月23日

「世界希少・難治性疾患」について考える。情報を発信することは大事だよ!

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こんにちは! ヨス(@yossense)です。

毎年2月の最終日には世界中で同時に「希少難病」に関するイベント「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)」が開催されています。ということで、今回はその希少難病について考えてみました。

希少難病って?

日常ではあまり聞かない言葉なのですが、「希少難病(希少疾患)」というものがあります。

成人病や感染症の多くを含む普通の病気(コモンディジーズ)の対義であり、コモンディジーズが一般人口を対象とするのに対し、希少疾患は人口10万人に対して患者が何人という単位で罹患率を表す。

希少疾患 - Wikipediaより引用しました。

つまり、10万人に数名というすっごくレアな確率でしか発症しない難病のことです。

なにが問題かというと、あまりにもレアであるために、その治療方法が確立していないことです(種類にもよりますが)。

これ、もしかすると現在の医学だと直るかもしれないのに、データが少なかったり情報がないために治療できない……という側面があるんですね。これは歯がゆい現状です。

「ベッカー型筋ジストロフィー」って知ってますか?

たとえば、指定難病の「ベッカー型筋ジストロフィー」ってご存知ですか?

簡単に言うと、少しずつ筋肉の力が弱くなり筋肉がやせていく遺伝性の病気です。

【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録:1】筋ジストロフィーの症状と注意すべきこと | Gorian91@筋力低下中より引用しました。

わたしはこの病気になっているブロガーのGorian91さんと大阪でお会いして初めて知りました。実際に会って話をしていたのですが、ちょっと話しただけでは気づかないレベルです。

でも日常ではすごく大変なことが多いらしいです。くわしくはGorian91さんのこちらの有料記事を読むと、むちゃくちゃ理解が深まるのでオススメです。

このレアな病気の存在を知ったのはわたしがご本人と接触し、Gorian91さんがそのことについて教えてくれたからです。つまり発信ですね。

発信しなければ気づかない

こんな体験をわたしは日常でしたものですから、すっごく思うんですよ。けっきょく
発信しないとだれもわからないということが。

わたしは当事者ご本人と話をしましたが、もしこの話題に触れなければわたしはこの病気の存在を知らないままでした。

でも、本人から聞いて知って、Gorian91さんがブログでこれでもか!と発信しているのを目にすると、むちゃくちゃ身近な病気になっているんですね。

断言できますよ。わたしは、日本……いえ世界の中でもこの病気について詳しい人の部類になっています。

どうですか? 発信ってむちゃくちゃ大事だと思いませんか??

希少難病の方、まわりの方は発信を!

今はラッキーなことにインターネットというものがあります。

多くの方にとってインターネットって「情報を得る手段」だという認識だと思うのですが、「情報を発信する手段」ということも覚えておいてほしいです。

ぜひ、希少難病の方、ご本人ができない場合はその周りの方はブログでもSNSでもいいので、情報を発信してほしいです。

ちなみにこちらの記事でGorian91さんが難病でクオリティの高いブログを運営されている方を紹介しています。

参考: 「難病当事者の日記ブログ多すぎ!」とか思ってたけど「すげー人がたくさんいた!」ので勝手に紹介する | Gorian91@筋力低下中

寝ログ」のわいひらさんとか、普通に記事でお世話になっているけど信じられない状況でブログ書いています。すごすぎる!

自分で発信できないなら頼むのだ!

でも文章書くのは苦手……という方とか、いろんな事情でブログを書けない方もいると思います。

そんな方はぜひGorian91さんにお願いして、インタビュー記事を書いてもらいましょう。

参考: あなたの病気、発信してみませんか? | Gorian91@筋力低下中

大阪に直接会いに来てもらえる方限定になっていますが、これは強い味方だと思います。

ほんとは当事者が発信するのがいいんですけどね。

思っているよりも希少難病は身近な問題

病気と言えば、わたしはこのブログをバセドウ病という重い病気にかかって入院したことがきっかけで始めました。

バセドウ病は100人に1人がかかる病気だし、治療法も確立されているので希少難病ではありません。でも数百年前では間違いなく不治の病だったはずです。

実際、治療しないと治ることはないし、死に至ることもある深刻な病気です。そんなバセドウ病の発症率は1/100ですが、こちらを見て驚いてください。

難病情報センターによると、2014年(平成26年度末時点)の特定疾患医療受給者証所持者数は、925,646人。同年、日本の総人口は1億2708万3千人(平成26年10月1日時点)なので、単純計算すると、およそ140人に1人が難病認定患者という計算になります。

無理に答えを出す必要はない。難病を”身近なものとして興味を持つ”ことが、結果として命を救うことになるのかもしれない | Gorian91@筋力低下中より引用しました。

希少難病の1個1個を見ると少ないのですが、全体として見ると、なんと140人に1人が難病認定患者という計算なんだそうです。そうなるとバセドウ病とあんまり変わんない確率で日本人に患者がいるんです。

気づいていないだけで、希少難病って本当に身近な問題なんです。突然まわりの大切な人、そしてあなた自身が当事者になる可能性も十分にあるということです。

というわけで、希少難病の当事者の皆さん、そのまわりの皆さん、ぜひ発信してください!

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